AIDE AUX FAMILLES

Le guide de la maladie de Lafora

Conçu par l'association italienne, il répond à plein de questions pratiques que les familles peuvent se poser.
Vous pouvez le télécharger ici (format pdf) : Guide de la maladie de Lafora

 

Centre de référence des épilepsies rares
Sa mission : vous conseiller pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie

Paris
Coordonnateur : Professeur Olivier Dulac

Regroupe :
le centre du Professeur Olivier Dulac,
Hôpital Necker – Enfants malades, Assistance publique – hôpitaux de Paris
Maladies du métabolisme - pédiatrie - neurologie - diabétologie – endocrinologie
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Téléphone : 01 42 19 28 77
Courriel : o.dulac@nck.aphp.fr

le centre du Professeur Michel Baulac,
Hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique – Hôpitaux de Paris
service de neurologie 1
47-83 Boulevard de l’hôpital
75013 Paris
Téléphone : 01 42 16 18 13
Courriel : michel.baulac@psl.aphp.fr

 

Autres aides

Pour tout savoir sur les aides qui s'adressent aux familles :

(Allocation d'Education Spéciale, Allocation pour Adulte Handicapé, etc...)

le mieux est encore de visiter un très bon site : Handroit.

Cliquer sur le logo ci-dessous pour aller sur HANDROIT.

Pour connaître l'actualité des handicapés, les associations, les loisirs, les équipements,

Aller visiter le site de Handynamic :

 

LIVRE

La Fédération des Maladies Orphelines a édité :

"Maladies Orphelines - Vivre au quotidien"

Ce livre s'adresse aux familles de malades et décrit :

les besoins, les droits, l'accès aux soins, les aides, les démarches.

Pour tous renseignements : 0820 800 008 N° Indigo