LES LIENS

Le sites des maladies rares :

L'Alliance Maladies Rares (AMR)et son numéro azur

         Logo Info Service

La Fédération des Maladies Orphelines (FMO-AFRG)

Le forum de discussion sur la maladie :

https://groups.google.com/forum/#!forum/france-lafora

L'association Lafora Italie :

Une association américaine (de parents) :

L'association Epilepsie-France

L'association sur la maladie de Unverricht-Lundborg (très proche de Lafora)

La fondation Roche qui s'occupe de l'amélioration des conditions de vie des personnes souffrant de maladies chroniques :

La fondation Groupama :

Le magazine DECLIC :

Le guide Santé :

Le Pôle Sécurité Soins :

Le pôle Santé sécurité soins a une mission d'information et de médiation au sein du Médiateur de la République. Il est chargé de renforcer le dialogue entre les usagers du système de soins et les professionnels de santé. Il analyse et traite toutes demandes d'information ou réclamations qui mettent en cause le non respect du droit des malades, la qualité du systeme de santé, la sécurité des soins et l'accès aux soins

www.securitesoins.fr